Ситуация

 
Кому сказать спасибо, что живой? автор: Лариса Мосолыгина

От редакции:

В Тверской области открылось региональное представительство «Российского фонда помощи» – одной из крупнейших благотворительных организаций страны. Напомним, «Русфонд» был создан в 1996 году как благотворительная программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в редакцию одноименной газеты. Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий. Только в 2011 году с помощью «Русфонда» более 3 000 000 человек и свыше 500 компаний и организаций оплатили лечение 956 детей, в том числе в зарубежных клиниках. Адресную помощь фонд оказывает в рамках комплексных программ: онкология, врожденные пороки сердца, сколиозы, ортопедия, детский церебральный паралич, челюстно-лицевые пороки, пороки периферической нервной системы, патология опорно-двигательного аппарата, послеожоговая пластика, диабет, несовершенный остеогенез и многие другие диагнозы.

Беседуем с главой Тверского представительства «Русфонда» Ларисой Мосолыгиной.

 

По закону, в некоторых случаях лечение за границей должно оплачиваться из бюджета. Но «выбить» из Минздрава деньги на лечение в иностранной клинике – невозможно, проще в космос улететь. 

 

– В какую ситуацию попадает человек, узнав, что его ребенок тяжело болен и ему требуется дорогостоящая и высокотехнологичная медицинская помощь?

– Ее можно описать по-разному, в зависимости от того, с чьей «колокольни» посмотреть.

Шокированные родители оказываются в информационно-правовом вакууме. Люди не знают своих прав, не представляют круг обязанностей врачей, чиновников от медицины и работников социальных органов, поэтому впадают в панику, начинают метаться, создают группы поддержки в социальных сетях и начинают сбор средств, даже не понимая толком, в каком направлении им нужно двигаться.

С точки зрения заинтересованных представителей органов власти, родителям тяжелобольных детей оказывается необходимая (положенная по закону) помощь в полном объеме. Ну, или в почти полном... Но по каким-то причинам «несознательные» граждане начинают совершать лишние телодвижения, которые чиновников только раздражают.

Больше всего удручает уровень осведомленности родителей, которые иной раз даже не знают, что в регионе существует Министерство здравоохранения, которое обязано заниматься тяжелобольными детьми. Или областная детская клиническая больница, где, как минимум, можно получить консультацию и совет квалифицированного специалиста.

Парадокс, но родителям проще принять решение о сборе денег и выезде за рубеж, чем разобраться в возможностях отечественной медицины. Возможно, всё дело в том, что многие врачи не умеют или не хотят преподносить себя и доносить информацию до пациентов. Раньше мы искали дефицитный товар под прилавком, а теперь ищем дефицитного грамотного доктора.

– Можно ли утверждать, что механизмы оказания помощи тяжелобольным детям в России отлажены, как швейцарские часы?

– Конечно, нет. Почти везде есть свои недостатки.

Если говорить о Тверской области, самые большие трудности испытывает служба детской онкологии: она размещается во взрослом онкологическом диспансере и представляет собой... палату в общем отделении химиотерапии. Не первый год ведутся споры: одни считают это правильным, другие полагают, что детская онкология должна быть организована в составе областной детской больницы, поскольку только там маленькие пациенты могут получать помощь квалифицированных специалистов по смежным заболеваниям и осложнениям после химиотерапии. Так или иначе, сейчас тяжелобольные дети находятся в невыносимых условиях, не соответствующих стандартам и не выдерживающих никакой критики. Естественно, родители при первой же возможности увозят детей на лечение в Москву.

Но и там всё «не слава богу». Больницы переполнены, везде очереди, и нет мест. А высокодозная химиотерапия подразумевает четкое расписание («блок» – две недели перерыва – следующий «блок» и т.д.), иначе пропадает эффект, и лечение не имеет никакого смысла. Конечно, никто больного ребенка не выгонит: ему сделают все анализы и отправят продолжать лечение в областной онкодиспансер. Но в Твери тяжелую химиотерапию не проводят: в лучшем случае сделают поддерживающий курс, чтобы подвести к серьезному, не более того. Это неправильно! И после «химии», в период выхаживания, тоже всё проблематично. К примеру, чтобы сделать переливание крови, маме подчас самой нужно поехать на станцию, взять там емкости с препаратами, привезти в больницу, найти врача и медсестру, чтобы они наладили всю эту конструкцию... А в Европе так: в назначенное время в палату входит врач в сопровождении трех медсестер с целой тачкой препаратов и двумя литрами крови. Одним словом, есть к чему стремиться.

– Как обстоит дело с предоставлением квот на высокотехнологичную медицинскую помощь?

 – Получить квоты, как правило, не проблема. Их почти невозможно реализовать из-за нехватки мест в больницах и потому, что зачастую одной только квоты для лечения недостаточно.

Приведу простой пример. Дается квота на операцию на позвоночнике: ребенку с ДЦП нужно вживить микроэлектронный чип, который будет воздействовать на мышцы, поддерживающие позвоночник в тонусе, чтобы пациент мог стоять или ходить. Операцию проведут бесплатно. Но само устройство по квоте не проходит, а стоит оно около миллиона рублей. Где возьмут такие деньги среднестатистические родители из провинции?

Есть виды сложных и редких операций, которых вообще нет в перечне квот. И что прикажете делать родителям, с ребенком которых произошел именно тот самый, редчайший случай?

Возможно, это банальное русское «авось»: что-то просто забыли прописать в законе (я не сторонник теории заговоров, больше чем уверена, что злого умысла тут нет). Речь идет о разгильдяйстве: люди решили подреформировать что-то в системе и не продумали до конца, к чему это приведет. И началось: принят один закон, второй, третий, который идет в разрез с предыдущими двумя...

Специальная программа по редким заболеваниям, как обещают, появится в России в 2014 году. А пока у нас нигде не сказано ни слова о таких генетических заболеваниях, как муковисцидоз, мукополисахаридоз и т.д. Получается, что их в России вообще не лечат, и даже не финансируют покупку лекарств, которые необходимы детям по жизненным показаниям и стоят порядка тысячи долларов. Многие годы благотворительные фонды пытались привлечь внимание чиновников от медицины к этой проблеме: только сейчас дело начинает сдвигаться с мертвой точки.

– Но 2014 год далеко, а за чиновничьими проволочками – больные дети...

– Да. Они выживают за счет благотворителей.

Власти пора сделать откровенное заявление, что многое у нас стало платным. Нужно признать этот факт и перестать закрывать глаза на существующие проблемы. Необходимо как можно быстрее устранить пробелы в медикаментозном обеспечении и разобраться с квотами – там множество вопросов! Если человек страдает редким заболеванием, не входящим в страховку, то расходы по его лечению обязано брать на себя государство. Страна у нас не бедная, а речь идет о единичных заболеваниях! Пока что в таких случаях выход только один – благотворительность. Подчеркну: мы не подменяем собой государственные функции. Но если человеку нужна помощь, то почему мы должны надеяться и ждать поддержки от государства, если ее получение не гарантировано?

– Квоты есть, а мест в больницах нет, – как так? Что-то не отлажено, неграмотно спланировано?

– Дело в том, что квоты выдаются на определенный период – как правило, на год. И когда ими воспользуются пациенты – неизвестно, болезни ведь не планируют. Бывает так, что идет сразу вал обращений, а бывает – квоты остаются невостребованными. То есть отрегулировать этот процесс практически невозможно. На мой взгляд, эти проблемы породила реформа российского здравоохранения, переход к страховой медицине. В советское время лечению подлежали все дети без исключения, независимо от диагноза и тяжести заболевания. А сейчас клиники вправе оказывать дополнительные платные услуги: конечно же, они с удовольствием этим занимаются, что там скрывать. И очень часто людям с квотами приходится ждать, в то время как за деньги всё совершается в разы быстрее.

– Оказывает ли государство поддержку в тех случаях, когда российские врачи не в силах помочь пациенту, а где-то за рубежом есть клиника, в которой могут попробовать решить проблему?

– Очень больной вопрос. По закону – да, в определенных случаях лечение за границей должно оплачиваться из бюджета.

На первый взгляд, механизм прост: отечественные врачи пишут официальное заключение, в котором говорится, что все возможности исчерпаны и пациент лечению не подлежит; пакет документов направляется в Минздрав, там собирается консилиум, на котором принимается решение, что человек (неважно, какого возраста) нуждается в лечении за рубежом.

На практике происходит следующее. Ничто не мешает вам отправить документы в Минздрав: они «зависнут» там месяца на два, и всё это время чиновники будут обзванивать отечественные клиники, настоятельно рекомендуя принять пациента на лечение. Однажды мне пришлось столкнуться с такой ситуацией: у нас на руках были все необходимые отказы, но специалисты клиники, ранее трижды (устно и письменно!) признававшие, что ребенок не подлежит лечению, после вмешательства Минздрава вдруг согласились его принять. Но, к сожалению, было уже поздно.

– Это вопрос финансовый или политический?

– Полагаю, финансовый. Выбить из Минздрава деньги на лечение за границей – невозможно, проще в космос улететь.

Ключевая сложность заключается в получении отказов. Но именно их требуют от родителей благотворительные фонды: не имея таких документов, они не могут перечислять деньги иностранным клиникам. На региональном уровне получить отказ невозможно потому, что здесь нет специалистов подходящей квалификации. А «вышестоящие» доктора вам скажут: «Позвольте, мы же лечим вашего ребенка! К сожалению, пока ему ничто не помогает. Подождем, попробуем еще!». И это будет продолжаться до тех пор, пока пациента не выпишут домой на паллиативный уход, умирать.

Помните историю тверского мальчика Ильи Абрамова, страдающего саркомой Юинга? Его мама, на свой страх и риск, не стала ждать, пока будут собраны все отказы и принято решение о лечении за границей, а попросила помочь организовать сбор денег и улетела с ребенком в Лондон. За границей ребенок успешно прошел курс химиотерапии и восстановительный период и сейчас ходит в обычную школу и даже участвует в олимпиадах. Следующее обследование запланировано на ноябрь, ищем возможности сделать его в России.

– Неудивительно, что родители впадают в панику и начинают совершать необдуманные поступки. Кто-нибудь вообще обращается с ними по-человечески?

– По-разному бывает. Не хочу говорить ничего плохого в адрес сотрудников областного Минздрава, но нужно понимать: это чиновники, с их особенной отличительной чертой – умением в упор не видеть в человеке человека. Обычно с посетителями общаются как с просителями, и каждый вынужден добывать информацию самостоятельно (даже клинику зачастую ищут не врачи, а родители). По большому счету, никому, кроме нас самих, наши дети не нужны: от активности, выдержки и мудрости родителей подчас зависит всё.

– Однажды в областном онкодиспансере мне довелось говорить с родителями ребятишек из глубинки: это были добрые, растерянные и по-настоящему несчастные люди; не очень образованные, не умеющие пользоваться Интернетом... Было очевидно, что они не в состоянии грамотно действовать и бороться с бедой. Получается, что при существующих порядках у части тяжелобольных детей вообще нет никакого будущего?

– Положение действительно тяжелое, но давайте менять его вместе: информировать, воспитывать, побуждать к действиям.

Тут вопрос исключительно ответственного родительства, ведь, воспитывая детей, все мы должны быть не только педагогами, психологами, но еще и немножко медиками. Беда в том, что врачи в России фактически не несут ответственности за совершенные ими действия – это известно, понятно и доказано. Они лечат по тем стандартам, которые приняты государством, и когда эта схема не подходит кому-то из детей, только разводят руками. И если страшный диагноз прозвучал, в первую очередь нужно почувствовать свою ответственность за ребенка. Иначе потом, если, не дай бог, произойдет самое страшное, тебя сожрет совесть: ты будешь до бесконечности прокручивать в голове произошедшее, постепенно осознавая свои просчеты и ошибки и убеждаясь, что можно было сделать больше...

Как мать я понимаю, что опускать руки нельзя: надо бороться до последнего шанса, использовать все возможности. Но при этом надо умудриться остаться в разуме, чтобы понимать, что происходит и как правильно действовать. Это очень сложно – сохранить трезвый рассудок, когда мир вокруг тебя рухнул. И никто не вправе судить этих родителей...

– Волонтеры и благотворительные фонды: как ориентироваться в потоке информации потенциальным жертвователям? Кому можно доверять деньги?

– К сожалению, мошенников развелось множество. В последнее время буквально заваливают сообщениями в соцсетях: то кому-то требуется редкая группа крови, то срочно нужны миллионы на операцию...

С интернет-призывами бежать сдавать кровь всё просто: обычно дается сотовый телефонный номер для связи, при наборе которого с вашего счета списывается крупная сумма денег. Не стоит бездумно кидаться на помощь: реальные проблемы с нехваткой крови и ее компонентов обычно решаются локально и очень быстро. Никто не станет искать кровь для краснодарского больного в Твери! Такая просьба обычно адресуется родственникам, знакомым и местным донорам, которые приходят и сдают кровь сверх «плана» (за дополнительное вознаграждение) по звонку из больницы.

Второй вариант мошенничества более изощренный: мошенники создают в социальных сетях странички с реальными историями действительно нуждающихся в помощи детей (с настоящими фотографиями, телефонами родителей, историей болезни, выписками, счетами и т.д.), и никому не приходит в голову, что в электронных платежных инструментах что-то не так – используется поддельный «ЯндексКошелек» или «липовый» номер банковской карточки.

Однажды я сама чуть не стала жертвой такого мошенничества. На электронную почту пришло письмо якобы от мамы с просьбой о помощи ребенку, который (действительно, я это знала!) лечился в английской клинике. Я решила перезвонить координатору, чтобы уточнить, каково сейчас самочувствие ребенка и чем можно помочь. Так выяснилось, что мама никаких писем не писала, а от ее имени действуют мошенники: электронные платежные инструменты оказались подделаны. Получив еще три аналогичных сообщения с того же хостинга, я обратилась с заявлением в МВД РФ. Из Москвы мое обращение спустили в региональный отдел «К», меня вызвали на беседу, сняли показания, оформили протокол... и на этом всё закончилось. Возможно, дело было в том, что речь шла не о тверских детях и в раскрытии этого преступления следователи не были заинтересованы: никаких активных действий в полиции предпринимать не стали, хотя, на мой взгляд, вычислить преступников было не так сложно.

Если вас тронул чей-то «крик о помощи», прежде чем перечислить деньги, тысячу раз перепроверьте каждую букву и цифру! Впрочем, всё предусмотреть невозможно: мошенники всегда идут на шаг впереди. Поэтому правильнее ориентироваться на проверенную информацию: от родственников, коллег и знакомых, которые лично знают тех, кому требуется помощь. Это может быть какой-то авторитетный человек, которому вы можете доверять, или благотворительный фонд с именем (который, безусловно, всегда ведет самую суровую проверку всех данных).

– А благотворительным фондам можно верить по определению?

– Как и в любой отрасли, среди нас есть профессионалы, работающие по убеждению, и случайные люди, для которых работа в фонде сродни теплому чиновничьему креслу: отсидел рабочий день с девяти до шести, получил зарплату, ушел домой и забыл думать. Мошенников много. Поэтому главным критерием доверия должна быть прозрачность работы фонда, публичная и доступная отчетность – сколько денег собрано, на что потрачено, сколько ушло на организационные расходы и т.д.

Жителям Тверской области хорошо знакомы такие фонды, как «Доброе начало», «Добрый Мир», «Благофонд» – с ними мы поддерживаем хорошие отношения, помогаем друг другу. Но время от времени всплывают какие-то «фондики», о которых никто никогда не слышал: обычно они появляются там, где раздают гранты или крутятся «предвыборные» деньги. Можно ли им верить? Ведь благотворительность – не способ заработать деньги, а особенное состояние души, которое люди реализовывают, используя отлаженный механизм помощи людям.

Судите сами. В «Русфонде» (журналистском фонде, аналогов которому нет нигде в мире) работают всего 42 человека. Заключены договоры со всеми мобильными операторами страны, применяются десятки способов пожертвований, удобных читателям, отработана система подачи информации. С момента создания фонда (1996 г.) частные лица и организации пожертвовали свыше $84,45 млн. – на эти деньги возвращено здоровье тысячам детей. Поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, детдома, школы-интернаты и больницы России. Мы оказывали помощь пострадавшим в Беслане, родным погибших подводников с «Курска», жертвам терактов и пострадавшим при чрезвычайных ситуациях. При этом расходы на содержание фонда не превышают 4,7% (хотя, по закону, эта сумма может составлять 20%).

– Принципы работы благотворительных фондов: на что могут рассчитывать люди, которые обращаются к ним за помощью?

– Фонды бывают разные: есть «специализированные», которые занимаются, к примеру, только онкогематологией, ДЦП или сахарным диабетом, и «универсальные», которые когда-то начинали с одного направления и со временем выросли во что-то большее. К примеру, в «Русфонде» сейчас более десяти программ помощи детям с различными заболеваниями. Но поскольку в мире множество редких болезней, которые невозможно уложить в рамки программ, у нас действует установка работать со всеми обращениями.

Так или иначе, все, кто обращается к нам за помощью, должны понимать, что фонд – официальная организация, которая должна отчитываться за свою деятельность (ежегодную и налоговую отчетность никто не отменял!) и у которой имеются определенные обязательства перед партнерами – поставщиками препаратов, медицинскими центрами и клиниками. Таким образом, подопечный фонда должен быть готов к тому, что ему придется соблюдать некий набор правил.

Никому и ни при каких обстоятельствах фонд не выдаст наличных денег – собранные средства перечисляются на счета клиник. Каждый обратившийся обязан представить нам определенный пакет документов: помимо медицинских бумаг просим справку о доходах семьи, чтобы иметь представление о реальном финансовом положении. Родителям придется подписать согласие на использование персональных данных: нужно осознавать, что если речь идет о публикациях в СМИ, то соблюсти врачебную тайну не получится.

Фонд не занимается подбором клиник: обращаясь к нам, родители уже должны знать, кто и где будет лечить ребенка. Это большая проблема, особенно для сельских жителей, которые с трудом ориентируются в подобных ситуациях. После проведенного лечения родители обязаны отчитаться, какая помощь им была оказана.

И самое главное: все отобранные «Русфондом» дети гарантированно обеспечиваются всей необходимой помощью.

– Сколько места в нашей жизни остается для благотворительности? Собрать миллион на лечение ребенка – реально?

– Да. Максимальная стоимость оплаченного фондом лечения составляла 18 млн. рублей.

Когда-то мне казалось, что народ у нас очень добрый. Но теперь, уже имея большой опыт работы в сфере благотворительности, могу сказать: многие из тех, кто жертвует на лечение тяжелобольным детям, сами когда-то столкнулись с бедой – что-то подобное происходило с кем-то из близких, родных или знакомых. Как правило, это зрелые люди, в возрасте старше 30 лет.

Вообще, у меня есть ощущение, что в последнее время тема благотворительности в нашем обществе получает новое звучание. Возможно, это связано с тем, что «голодные девяностые» остались далеко позади, у многих появился стабильный доход, обустроился быт, и появились мысли о том, чего же еще хорошего и полезного можно успеть сделать. Мы достигли того уровня жизни, при котором можно позволить себе не черстветь, и люди стали воспринимать нашу работу лояльнее. Возможно, просто появилась культура благотворительности.

Однажды я зашла в одно из тверских кафе, чтобы спросить разрешения разместить у них афишу о предстоящем благотворительном концерте. Меня проводили к директору. Внимательно прочитав объявление, он сказал, что не сможет посетить концерт, но хотел бы передать родителям ребенка деньги. Я очень удивилась, потому что этот человек видел меня первый раз в жизни. Он дал довольно крупную сумму, а потом помог расклеить афиши.

– Региональные заксобрания наделены правом законодательной инициативы: что мешает тверским депутатам предложить Госдуме заняться устранением пробелов в законах?

– Ничто не мешает. У нас есть общественные палаты города и области и другие объединения, которые регулярно проводят встречи и заседания, где поднимаются разные вопросы и выдвигаются какие-то идеи. Быть может, до тяжелобольных детей пока просто не дошли руки?

Это в теории. Но давайте вспомним: важный и нужный закон о защите детей от вредной информации разрабатывался и принимался Государственной Думой восемь лет. А теперь он вызывает у всех лишь раздражение и насмешки! Боюсь, что и с этой инициативой произошло бы нечто подобное (ведь нужно понимать, что в медицине замешаны интересы бизнеса и есть определенное лобби).

Лично от себя могу добавить одно: если вы попали в сложную ситуацию, не стесняйтесь обращаться за помощью. В том числе – в «Русфонд». Никто не должен оставаться один на один с бедой!

Беседовала Светлана Савельева

 
КОММЕНТАРИИ К ЗАПИСИ:
Нет комментариев

Оставить свой комментарий